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Nobism : Votre nouveau calendrier de crises européen !
RECHERCHES PILOTÉES PAR LES PATIENTS !

« Accompagner sans s’épuiser : comment me préserver dans mon rôle d’aidant et/ou de volontaire ? ».

En tant que membre de notre association OUCH-Belgium, la LUSS (LIgue des Usagers des Services de Santé) vous invite à participer à la formation "Accompagner sans s’épuiser : comment me préserver dans mon rôle d’aidant et/ou de volontaire ? 

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Deuxième Groupe de parole

Nous avons le plaisir de vous annoncer que le deuxième GROUPE DE PAROLE (patients et proches) aura lieu à Namur le samedi 7 décembre prochain à 14h.

Le groupe sera animé par Geneviève Grandjean.
Geneviève a en outre une formation d’enseignante et de coaching de vie. Elle souffre elle-même du Cluster Headache (Algie Vasculaire de la Face).

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Abandon de "l'Étude O2"

Problème d'assurance et offre d'un fournisseur d'Oxygène :

Malgré tous ses efforts, notre courtier n’a pas réussi à trouver d’assureur intéressé, ou non empêché par le fait d’engagement préexistant vis-à-vis de l’institution hospitalière ou de la neurologue en charge de l’investigation.
En effet, OUCH Belgium se devait d'être assuré pour l'étude envisagée.

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Naissance de notre premier Groupe de Parole !

Nous avons le plaisir de vous annoncer que le premier GROUPE DE PAROLE (patients et proches) aura lieu à Liège le samedi 26 octobre prochain à 14h.

Le groupe sera animé par Geneviève Grandjean.
Geneviève a en outre une formation d’enseignante et de coaching de vie. Elle souffre elle-même du Cluster Headache (Algie Vasculaire de la Face).

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La 3ème édition de "International Classification of Headache Disorders" est parue

Cette dernière édition succède à la version beta aménagée régulièrement depuis 2013.

Cette 3ème édition, en anglais ou allemand, est accessible sur le site https://ichd-3.org. Pour ceux que cela intéresse, l'AVF ou Cluster Headache est décrit ici : https://ichd-3.org/3-trigeminal-autonomic-cephalalgias/3-1-cluster-headache/

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Appel à patients experts !

L'IMI, Innovative Medecines Initiative lance un appel européen aux patients experts.

L'IMI prévoit de créer un groupe de patients experts  pour renforcer le rôle et la voix des patients dans les activités de l'IMI aux niveaux stratégique et opérationnel.
Les patients qui feront partie de ce groupe seraient invités de façon ponctuelle à :

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