Cluster Headache Awareness Day 21 mars 2018

A l'occasion de cette journée, OUCH Belgium participera à la réunion à Paris, organisée au sein de l'EHA, par le CHSIG (Cluster Headache Special Interest Group) qui réunit des associations de patients souffrant de cette maladie au sein de différents pays d'Europe et dont nous faisons partie.

Programme de la Journée

Première PARTIE
14h00 Brainstorming pour travailler sur les éléments les plus critiques à inclure dans la "Déclaration de Paris". Tous les membres de l'EHA CHSIG discutent et décident des messages à inclure dans la "Déclaration de Paris".
15h00 Inscription des participants
15h10 Mot de bienvenue Mme Elena Ruiz de la Torre - Présidente de l'EHA

1er Panel: Vivre avec le Cluster Headache. "Un voyage vivant pavé d'un sentiment tragique de solitude, d'incompréhension et de méfiance."
Modérateurs: Mme Elena Ruiz de la Torre et Prof. Dimos Mitsikostas
15h15 Pouvez-vous voir ma douleur?
Mme Ewa Kalina Tyminski - Présidente de l'EHA CH SIG; Présidente de l'AFCAVF.
Une introduction à ce qu'est vivre avec le CH, en utilisant des éléments visuels et des symboles puissants de la maladie - images et films - nouveaux médias.
15h30 Obstacles à la bonne prise en charge des patients CH en Europe.
Paolo Rossi - Vice-président EHA; Conseiller médical CH SIG
Une revue des limites de l'assistance médicale rencontrées par les patients CH en Europe, y compris les nouvelles données de l'enquête EHA sur l'accès aux soins et peut-être une deuxième sur les problèmes d'emploi.

2ème Panel: Construire un avenir sans douleur pour les patients CH en Europe
Modérateurs: Mme Elena Ruiz de la Torre et Mme Ewa Kalina Tyminski
15:50 L'éducation est la priorité: le rôle des sociétés académiques pour améliorer les compétences des médecins en CH.
Dimos Mitsikostas - Université d'Athènes, EHF Ancien président.
Une revue sur la manière dont un projet éducatif peut améliorer le diagnostic et le traitement des troubles de la douleur et du CH en général et un appel à la coopération pour un projet éducatif itinérant à travers l'Europe comprenant des spécialistes et des patients experts.
16h05 Le présent et l'avenir de la neuromodulation en CH
Delphine Magis (CHR de La Citadelle, Liège, Belgique)
Un examen de l'utilité actuelle et de l'évolution future des techniques de neuromodulation pour le CH.
16h30 Efficacité du régime cétogène dans les cas de Cluster Headache chroniques
Cherubino di Lorenzo (Fondation Don Carlo Gnocchi Onlus, Milan, Italie)
Une présentation sur la pertinence thérapeutique potentielle du régime cétogène pour le CH
16h50 Traitement à la kétamine pour CH : Dr Livia Granata (Schmerzzentrum, Zurich, Suisse)
Conférence sur l'utilité thérapeutique potentielle de la kétamine pour le CH
17h10 Ensemble, nous sommes plus forts: Le Cluster Headache Special Interest Group de l'EHA
Mme Ewa Kalina Tyminski - Présidente de l'EHA CH SIG; Présidente de l'AFCAVF.
Une présentation de CH SIG, des projets et de l'identité.
17h30 Le temps est-il venu d'élaborer des lignes directrices révisées axées sur le patient pour le CH?
Harald Müller - Président de la CSG (Association fédérale d'entraide suisse, Allemagne)
Un appel à la collaboration entre les parties prenantes pour rédiger une première édition de lignes directrices sur le CH.
17h45 Débat avec le public
18h00 Remarques finales (#thefutureofch)

Deuxième PARTIE
19h00 NOBISm - Collecte de connaissances ensemble: M. Rogier Koning
19h20 Gestion du CH avec des alcaloïdes psychoactifs
M. Miguel Ángel de Pascual (AEPAC, Espagne)
19h40 Projet visant à jouer un rôle de premier plan sur le marché des céphalées
M. Richard Poshtuma (en collaboration avec l'Organisation néerlandaise des centres pour les céphalées (VNHC), Université d'Utrecht, Delaware Consulting et SAP)
19h35 Signature de la Déclaration de Paris

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