Communiqué de presse OUCH BELGIUM - European Cluster Headache Day 21 mars 2016

05/03/2016

 

European Cluster Headache Day

21 mars 2016

OUCH Belgium participe et inscrit sa volonté de promouvoir l’European Cluster Headache Day le 21 mars prochain.

A l’occasion de cette journée et en collaboration avec la LUSS (Ligue des Usagers des Soins de Santé) et l’EHA (European Headache Alliance) nous avons le plaisir de participer à cette journée ayant le but essentiel d’offrir une meilleure visibilité à cette céphalée méconnue, particulière et très violente.

Le cluster headache (CH), en français Algie Vasculaire de la Face (AVF) est une céphalée qui n'est pas une migraine. Elle est décrite comme étant 100 fois plus douloureuse.

C'est une maladie très peu connue et pourtant elle atteindrait d'après les dernières estimations de 2 à 4 personnes sur 1000 c'est-à-dire des prévalences équivalentes à la sclérose en plaques ou à la maladie de Parkinson.

Les crises durent de 1 à 3h et n’affectent qu’un seul côté du visage. Contrairement à la migraine, les attaques sont souvent pluriquotidiennes.

Cette maladie toucherait en Belgique plusieurs dizaines de milliers de personnes. Pourtant le diagnostic met souvent plusieurs années avant d’être établi.

Lors de certaines crises (non traitées), la douleur est si intense qu’elle est décrite comme l’expérience la plus douloureuse que puisse connaitre un être humain. Les douleurs sont si atroces qu’elles peuvent mener au suicide. Une personne en Belgique a introduit pour cette raison une demande d’euthanasie.

Des traitements existent, notamment des traitements de crise et d'autres traitements sur un plus long terme. Mais malheureusement aucun n'est curatif. Ces traitements d’une efficacité relative, provoquent, dans le meilleur des cas, des effets non désirables importants et dans le pire des cas de graves effets secondaires.

La maladie touche plus particulièrement les hommes jeunes mais touche également des femmes et même des enfants…

Malgré cela cette pathologie pâtit d’un manque de reconnaissance criant et l’accès aux soins reste très difficile dans de nombreux pays d’Europe.

En Belgique, les patients se retrouvent souvent dans des situations professionnelles et sociales très délicates. Rares sont les employeurs près à aménager le cadre de travail pour permettre la prise rapide d’un traitement en cas de crise. De plus, pour les patients les plus atteints, elle constitue un véritable handicap qu’il est très difficiles, voire impossible, de faire reconnaître.

Les procédures de remboursements restent très complexes. Les remboursements du traitement injectable le plus efficace sont rarement équivalents aux prescriptions du médecin spécialiste. Les gens se retrouvent souvent dans l’impossibilité de se traiter et leurs vies se résument souvent à un parcours du combattant.

OUCH Belgium organisera dans le cadre de cette campagne une rencontre de patients le 19 mars prochain dans les locaux de la LUSS et tentera de sensibiliser l’opinion publique lors de l’European Cluster Headache Day le 21 Mars 2016, notamment en apportant sont soutient à la campagne « What’s under the hat ? »

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