D'épisodique en chronique

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ben74
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D'épisodique en chronique

Bonjour à tous,

Me revoici après quelques semaines de silence, semaines difficiles!!!!!!

L'hypnose n'a pas pu être tentée....tout simplement parce que le médecin que j'avais en face de moi ne me comprenait pas, ne comprenait pas la maladie et surtout n'y connaissait rien!!!

Je me suis vu conseillé de ne pas rouler en voiture la fenêtre ouverte, d'essayer l'oxygène, seul remède à ses yeux, ce que je faisais déjà, mais surtout d'arrêter les injections d'Imitrex...., son seul argument étant: "Vous vous injectez du poison Monsieur!!"

Après cette visite, peu constructive et inutile, car je me suis fait littéralement "engueuler" pendant 3/4h, j'ai décidé de ne plus remettre un pied chez ce médecin, pourtant reconnu par d'autres comme compétente dans le traitement de la douleur chronique!!!!

Sauf que le fait est, qu'elle n'y connait rien en Cluster!!!

(A noter que ce médecin ne m'avait pas été recommandé par mon neuro, j'avais fait la démarche de consulter de ma propre initiative!!)

Bref, les semaines ont passés, avec leur lots de crises, d'oxygène, d'Imitrex, de perte de courage, de perte d'espoir, d'envie de tout arrêter, de tout lacher.....

Mon neuro, qui ne m'a pas abandonné durant cette période, s'apercevant que le lithium en traitement de fond avait atteint ses limites, m'a alors conseillé de repasser à l'Isoptine (molécule essayée il y a deux ans, mais sans effet révélateur!), ainsi qu'une hospitalisation......car la fréquence des crises a eu raison de mon moral, pourtant d'habitude bon!!!!!

Cette maladie ne s'appelle pas la Céphalée du suicide pour rien!!!!!!!

Il m'a aussi envoyé vers une autre neurologue liégeoise, qui travaille à des études de neurostimulateurs, et manifestement , ayant changé de statut....c'est à dire étant passé de "épisodique" à "chronique", je pourrai rentrer dans les études sans soucis!!!!

J'ai rencontré cette dernière ce jour....elle semble de fait très bien connaitre l'AVF.... Je suis inscrit sur la liste d'attente pour les neuro stimulateurs, voire même sur la liste pour l'implant!!!!

Je dois la revoir d'ici 5 semaines, en espérant être stabilisé au niveau de mon traitement de fond, et surtout au niveau de mes crises!!!!

A noter aussi que j'ai à l'essai actuellement le Céfaly, appareil pour migraineux, avec le kit Arnold....pas miraculeux, mais ca aide!!!!

Et le neurologue m'a aussi mis à l'essai celui à utiliser en cas de crises, toujours à l'étude actuellement......cela mérite encore d'être étudié à mon idée!!!!!

D'après la neurologue un troisième appareil serait à l'étude, vu le peu d'efficacité prouvée avec le deuxième!!!!

Quelqu'un ici en a t il déjà entendu parlé? Ou l'utilise t il???

Je garde espoir, cela fait plaisir de rencontrer des médecins compétents, même si c'est difficile à vivre au quotidien, pour soi et pour les gens qui nous entourent!!!!!

Car je suis en train de m'isoler des autres, du monde, du bruit, en bref de la vie!!!!!!

A très vite.... 

Ben 74

 

 

 

 

 

Francine Bataille
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 Salut Ben,

 Salut Ben,

 

J’ai lu attentivement ton petit mot, et crois-moi tu n’es certainement pas seul, nous passons tous par des moments de désespoir. Des moments où on essayerait n’importe quoi comme médecine alternative en espérant que cela nous soulage.  Je remarque que maintenant tu es entre de bonnes mains et qu’on t’a trouvé de quoi dompter ce monstre.  Une petite lumière en vue, de quoi s’accrocher.  

Pas mal de progrès ont été réalisés au niveau de la neuro stimulation, et pas mal de gens sont sauvés avec cette solution.  Je lis que tu as presque le même traitement de fond que moi Topamax moi je prends 2 fois 200mg et 2 x 240mg de Lodixal. Puis de l’oxigène à 15L min. As-tu un bon masque à oxygène à haute concentration ?

Evite malgré tout de trop t’isoler. Personnellement je me ballade partout avec ma B5 petit bouteille d’oxygène dans ma voiture, et mon Imitrex dans mon sac. Armée contre toute attaque … Wink

Ben je te souhaite beaucoup tout plein de courage, et cela me ferait bien plaisir si tu pouvais me tenir au courant de ton suivi par ta neuro.

Francine

ben74
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Merci à toi

Francine,

Merci à toi pour ce message, je ne manquerais pas de te tenir informée lors de ma prochaine visite neuro.....

 

Moi aussi, ca fait longtemps que je ne pars plus sans mon Imitrex, c'est un peu mon deuxième jeu de clés,!!!!

Question oxygène, je gère avec le masque conseillé par le pharmacien, celui avec ballon.....et cela suffit parfois, mais uniquement pour les crises les moins fortes.

Ben 74

 

Philix
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En attente

Bonjour Ben,

Considéré comme épisodique depuis de longues années, bien qu'en crise de puis décembre 2013, j'attends, comme toi, les essais tdcs à Liège.

Le docteur Delphine. M. est quelqu'un qui connait très bien le sujet Wink

Courage et force,

Philippe

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)

ben74
Portrait de ben74
Merci à toi

Philix,

 

Merci à toi!!!!

 

Effectivement, après avoir rencontré cette doctoresse et avoir beaucoup discuté avec elle, elle nous a conseillé le site OUCH,ne sachant pas que j'y étais déjà inscris...  

Elle nous a alors parlé de toi comme quelqu'un de très actif sur ce dernier.

Si on a besoin de parler et d'exprimer son ressenti par rapport à cette maladie, lors de nos coups de blues ou pour toute question, ce site est la preuve que nous ne sommes pas seuls, il m'aide à me sentir compris et épaulé!!!!!

Merci à OUCH,merci à toi!!!

Ben 74 

Sandra
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Courage Ben!

Ce qui est très positif effectivement c'est que tu es entre de bonnes mains et surtout compris, je suis moi-même passée par un médecin qui ne comprenait rien, ça fait un peu l'effet double peine...

En tout cas accroche toi, je souhaite vraiment que tu vas pouvoir apprivoiser la maladie et que tu pourras participer aux essais et bien sûr que cela fonctionne !!!!

A très vite et n'oublie pas que nous sommes là. Et je sais que c'est très facile à dire mais ne t'isole pas trop...

 

Sandra

 

ben74
Portrait de ben74
Moins seul

Merci à toi Sandra.

Grace à toi,à ton message et aux autres messages, je me sens moins seul, soutenu, entouré.

 

Cela soulage vraiment, dans cet océan de solitude qu'est cette maladie.

 

Courage à toi aussi,

Ben 74 

DECELLE Roger
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Question

Bonjour à tous,

Je suis nouvellement inscrit sur ce blog que je trouve magnifique. Je rencontre enfin des personnes qui peuvent parler du Cluster ! J'ai également été confronté à des médecins "ignorants" ! Vous parlez du docteur Delphine M., en région Liégeoise, puis-je savoir où elle officie ?

 

Merci déjà,

Roger

Philix
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Coordonnées

Bonjour Roger,

Bienvenue parmis nous !

Les coordonnées de Delphine M : http://www.chrcitadelle.be/fr/patients/services-medicaux/neurologie/magi...

Pour info, nous avons un groupe facebook FR : https://www.facebook.com/groups/133433243365825/
Le groupe de nos "collègues" NL : https://www.facebook.com/groups/559376230856815/

A noter que les infos sur le sites sont régulièrement controllées par des neurologues (FR et NL)

A bientôt Wink

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)

Francine Bataille
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Salut Roger,

Salut Roger,

 

Bienvenu dans notre association ! 

En effet, tu trouveras à qui parler sur ce site. Malgré que ce soit une maladie que nous ne souhaitons pas à notre pire ennemi, nous gardons malgré tout l’humour, c’est le meilleur remède pour rester en vie.   Et nous essayons de nous soutenir mutuellement.

Comme il s’agit d’une maladie orpheline, nous sommes souvent confrontés à des médecins qui ne sont pas forcément spécialisés sur la matière.

Néanmoins nous avons reçu des échos très positifs de la part de membres de OUCH concernant le Dr Delphine Magis. 

Il est tellement important de se faire suivre par un bon neurologue en qui on a confiance. Voici le lien pour le Dr. Delphine Magis :

http://www.chrcitadelle.be/fr/patients/services-medicaux/neurologie/magis-delphine.html     CHR Citadelle Liège Neurologie

Dans quelle région habites-tu ?  Par qui es-tu suivi pour le moment ? Souffres-tu AVF chronique ou épisodique ?

OUCH possède également une page Facebook :  https://www.facebook.com/groups/133433243365825/ cela te permettra dans de moment de solitude de parler un peu aux autres avfiens, de partager certaines expériences, ressentis.

Je te souhaite beaucoup de courage.

Francine