Envie de tout abandonner :-(

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sophieg
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Envie de tout abandonner :-(

Coucou à tous,

Voici ma petite histoire, cela fait quelques années que saisonnièrement au début, j'ai commencé à avoir des "grosses migraines" que j'ai traitées "normalement" avec des daphalgans, 500mg, puis 1g, puis des anti-inflammatoires, puis plus rien n'y faisait la douleur s'intensifiait et la peur que ça recommence, pas par peur d'avoir mal, par peur de ne pas savoir contrôler cette douleur ! J'avais l'impression que mon entourage n'y comprenait rien : "c'est une vilaine migraine, j'en ai déjà eu, couche toi dans le noir, ca passera,... ou arrête de prendre tant de médicaments, ... ou tu as peut-être un avc tu devrais aller aux urgences, ..." rien qui m'aidait vraiment. J'ai consulté un premier neurologue qui m'a d'abord diagnostiqué "céphalée de tension" et m'a donné des anti-inflammatoires et des anti-dépresseurs, puis quelques mois plus tard, ayant des problèmes d'insensibilité d'un côté du tronc, il m'a fait passé un tas d'examen en me disant que d'ores et déjà on pouvait s'attendre au diagnostique de la sclérose en plaque, puis les résultats n'anoncaient heureusement rien de ce genre. Il a voulu me faire une ponction lombaire pour écarter définitivement cette hypothèse mais j'ai refusé. Quelques mois passèrent et les migraines revenaient dont une terrible qui m'a fait tellement mal que je n'aurais même pas su lâcher de mes doigts ma tête que je serrais de toute mes forces tellement la douleur était vive je ne savais plus bouger de douleur. Le lendemain j'avais un rendez-vous en urgence chez toujours le même neurologue, là il m'a diagnostiquée AVF. J'ai connu l'imitrex que je ne supporte absolument pas en injection, peut-être psychologique, mais je prends du zolmitriptan instant en cas de crise pour l'instant 2 par semaines +/- depuis 4 mois. J'ai changé de neurologue en passant par les urgences pour une énorme crise le 5/12/13, depuis j'ai essayé l'indéral, trop d'effet secondaire chez moi, un traitement de fond : TOPAMAX j'étais à 50 mg/jour et je suis entrain d'augmenter pour arriver à 100 mg/jour mais je suis dans le gaz total, les crises sont toujours là, elles étaient moins fortes....... jusqu'à la semaine dernière :-((( et en augmentant les doses les effets secondaires me tuent !!!! On a penser à changer pour la dépakine mais mes ovaires kystiques ne pourraient pas s'y habituer, on pourrait aussi y combiner ou remplacer le TOPAMAX par l'ISOPTINE mais c'est vraiment décourageant, en plus le TOPAMAX a un effet sur la pillule contraceptive donc je dois voir avec mon gynéco si le dosage convient ou pas à ma pillule, quel parcours du combattant !!!!, les démarches administratives pour les remboursements sont pas mal non plus...

J'avais besoin de "vider mon sac" pour décharger tout ce que j'ai sur le cœur et que personne ne comprends... à part peut-être vous...

Philix
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Je t'ai répondu par email avant de le voir : j'adore to avatar. Smile

Je laisse le soin aux autres de te répondre et te réconforter un peu plus !
Note: l'indéral est un beta-bloquant qui me semble hors de propos dans le cas de l'AVF. Il me semble que c'était testé dans le cadre de l'AVF dans les années '70. A vérifier.

Philippe

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)

Sandra
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oui on comprend !

Bonjour Sophie,

Sois sûre que nous te comprenons très bien. Je suis moi aussi passée par le Topamax et les effets secondaires étaient déplorables sur moi. L'isoptine fonctionne en ce qui me concerne, sauf lors d'un épisode où il n'a pas fonctionné... d'où le Topamax. Tu ne parles pas de l'oxygène, le(s) neuro(s) ne t'en a pas fait la suggestion?

 

Surtout accroche toi! Je sais que c'est difficile mais tu vas y arriver et tu peux compter sur nous!!!

Sandra

 

Philix
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;)

Le soleil de Sandra sur le Carpe-Diem de Sophie : ça c'est un bon plan !

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
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sophieg
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oxygène

Coucou Sandra,

Non jamais on ne m'a proposer d'oxygène, peut-être parce que je suis sujette aux crises de tétanies, je ne sais pas ??? Et je voulais savoir pourquoi vous utilisiez plutôt de l'imitrex que des comprimés de zolmitriptans intants ? Ce n'est pas la même chose ? Je suis novice lol mais il y a de quoi s'y perdre franchement ...

Merci pour vos réponses Philix et Sandra ça fait plaisir

Philix
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Triptans

Le sumatriptan injectable est beaucoup plus efficace que tout autre triptan par voie orale. C'est aussi le seul triptan existant sous forme injectable. Il agit souvent en 4 à 6 minutes. Le zolmitriptan instant agira plus lentement ( 20 à 60 minutes) et risque donc d'agir concurremment avec la fin de la crise. 

Maintenant, il est possible que pour toi il soit efficace. Tu peux nous en parler ?

Si tu cherches sur le net tu trouveras certainement plus d'infos, notamment chez nos amis français (AFCAVF)

A-mi-calmant Smile

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
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(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)

Sandra
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imijext

Coucou Sophie,

 

Pour l'oxygne je ne sais pas au niveau des crises de tétanies, mais ça vaut peut-être le coup de poser la question, car ça reste le traitement le plus "doux" et surtout non médicamenteux.

Pour ma part j'utilise les injections, en demi-dose, mais c'est Philix l'expert pour la technique, car la crise disparaît en quelques minutes. C'est donc la piqûre magique, dont il ne faut pas abuser évidemment, mais qui en période de crises nombreuses ou très fortes permet de se déplacer de chez soi (où se trouve en général l'oxygène). Les traitements de fond ne fonctionnent pas de la même manière sur une personne ou sur l'autre, il faut trouvé le bon afin de pouvoir gérer le quotidien au mieux.

Le première fois que j'ai été soignée à l'isoptine par exemple, au bout de 10 jours je n 'avais plus de crises du tout, par contre à la période suivante il a été inéfficace... C'est pour cela qu'au départ il faut vraiment un accompagnement avec un neurologue qui peut chercher avec vous la (les) solution(s) qui vous conviennent.

 

Encore tout mon courage!!!

Et on est là Smile

Sandra

 

sophieg
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Voilà arrêt topamax

Recoucou à vous,

voilà après nombreux effets dûs à l'augmentation du topamax (gros problèmes de tensions, perte de poids, perte de cheveux importante, et j'en passe....) j'ai en vain essayé de contacter ma neuro, j'ai dû me contenter de sa secrétaire qui avec son avis m'a dit d'arrêter par 25mg tous les 5 jours, super le sevrage !!!! Et j'ai reçu mon nouveau traitement....... Par la poste !! Si si !! Sans une discussion ni une consultation car elle est full jusqu'en juin ... Vous connaissez vous le Dixarit ? Déjà essayé ? Vous feriez confiance à ce genre de prescription ?

bonne soirée à tous

So

Philix
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Prescription postale ?!

Salut So,

Suis un peu KO pour l'instant (8 crises/24h) et je n'ai pas allumé mon PC hier.

L'arrêt du Topamax ne peut se faire brutalement, pas le choix. Concernant le Dixarit, je ne connaissais pas j'ai donc fais quelques recherches. Le Dixarit, molécule Clonidine, est un hypotenseur utilisé dans le traitement de la migraine. J'ai trouvé la notice et des infos sur Clonidine.
Rien comme résultat en recherche associée avec "AVF", "Cluster Headache" ou "Algie Vasculaire de la Face". (ça ne veut pas dire que le médoc n'est pas utilisé dans ce cas)

Concernant la prescription postale :
Prescrire un hypotenseur, à supposer qu'il soit efficace comme traitement de fond, sans contrôle de la tention ni du rythme cardiaque me semble quelque peu léger (moi ça ne me plairait pas)

Le fait que l'alcool (vasodilatateur qui provoque une baisse de la tention) génère des crises, me donne à penser qu'un hypotenseur comme traitement de fond est pour le moins curieux. Mais bon, je ne suis pas toubib et on a généralement comme traitement de fond des médocs dont l'intention première n'a rien à voir avec l'AVF.

En résumé, je consulterais ailleurs (une vrai consultation) avant d'en prendre. Il te faut quelqu'un qui connaisse vraiment l'AVF !​ 

Sache aussi que la mise en place d'un traitement de fond ne se fait pas d'un coup. C'est un traitement qui évolue en médicaments, en dosage de ceux-ci, ainsi que par une éventuelle association de médicaments (bi ou tri-thérapie) en fonction de chacun.

Courage et big bisous !

Philix Wink

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Philix
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Clonidine : correction de ma réponse ci-dessus

Etudes italienne de 1995 : http://cep.sagepub.com/content/15/5/430.2.

This open pilot study strongly suggests that transdermal clonidine may be an effective drug in the preventive treatment of CH.

Références AFCAVF sur la clonidine.

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
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Pierre
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Bonjour Sophie

Et bonjour à tous.

Je viens de lire le fil de discussion et bon j'espère que tu vas bien, c'est un combat de tous les jours que de virvre avec l'avf et on est tous en quelque sorte des super heros du combat face à cette maladie. Donc comment vas tu?quelle fréquence de crises as tu pour le moment?

Sans vouloir me prononcer sur le diagnostique d'avf, si un médecin te diagnostique comme tel, je trouve qu'il devrait te donner le traitement correspondant, à savoir immitrex et O2 pour les traitements de crises, c souvent ce qu'il y a de plus efficace. Sinon toi, qu'en pense tu? te reconnais dans le diagnostique d'avf, les vidéos postées sur ce site te semblent correspondre avec ce que tu vis? 

En tous cas bon courrage. Je ne connaissait pas le dexarit. Je traite mes crises à coup de demi cafergot+ O2 ou immitrex+O2 et aucun traitement de fond sauf 1/4 de medrol 36mg/j.

 

 

 

Sandra
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Sophie

Pour ma part j'irai vraiment voir un autre neurologue qui connait la maladie et qui ne traite pas par voie postale... Je ne connaissait pas non plus ce médicament  Le Dixarit, par contre comme je te l'avais dit j'ai testé aussi tous les effets du Topamax... Et oui l'arrêt doit se faire petit à petit. L'isoptine est aussi un médicament qui fait baisser la tension.

 

Je t'envoie tout mon courage!

sandra

 

sophieg
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Re

Coucou à tous merci pour vos réponses ça fait plaisir de partager tous ça avec vous :-))

Pierre, concernant le diagnostic AVF il avait été posé suite à quelques énormes crises insoutenables avec larmoyement, nez qui se bouche, et d'une douleur insupportable qui duraient entre 30 min et 1h30 et à ce moment là l'imitrex m'avait été prescrit mais j'avais eu de gros effets secondaires, j'ai un petit coeur très fragile et une tension qui joue au yoyo, mon médecin traitant en pleine crise m'avait alors donné un comprimé de zolmitriptan instant qui m'avait soulager le plus gros de la douleurs dans l'heure, et un second comprimé le lendemain avait fait disparaître "le reste" de la douleur. Depuis je n'ai plus jamais osé prendre de l'imitrex, et comme le zolmitriptan fonctionne bien sur mes douleurs... Par contre depuis décembre 2013 mes migraines sont différentes, je sent comme une pression douloureuse, une alerte qui dure quelques heures ou quelques jours et qui me compresse le crâne, l'oeil, et l'oreille, j'ai d'ailleurs souvent dans cette phase là une ptose de tout le côté gauche de la paupière et après se déclence la grosse douleur... Depuis décembre je suis à +/- 2 grosses crises par semaines toutes les semaines j'avais eu plus ou moins la même chose les années précédentes entre janvier et juin mais pas si fort ! Je pense comme vous que je vais vraiment aller voir un autre neuro, j'ai une tension basse de nature 10,5/6 et avec le TOPAMAX je passais de 8,5/5 à 14/8 avec 120 de pulsations, de plus ma neuro aux urgences avait décelé une arythmie cardiaque et me voilà avec un hypotenseur... je ne suis pas convaincue...

Je suis admirative devant votre courage à tous quand je vois le nombre de crises que vous pouvez avoir en une seule journée et le pêche que vous gardez encore après tout votre parcours, c'est super impressionnant !!

Et moi qui suis là à me plaindre :-s

 

Pierre
Portrait de Pierre
Re

Ben en ce qui concerne l'immitrex, moi aussi je ne supporte pas trop donc je fonctionne à coup de tiers ou de demi injections, ce qui fonctionne pour stopper la crise chez moi, ca limite les effets indésirable, et ça a l'avantage d'allonger considérablement le nombre de crises traitables avec le peu de remboursemenst qu'on nous accorde.

L'Oxygène est aussi un traitement de choix car même si il ne fonctionne pas aussi bien pour tout le monde, il a l'avantage de n'avoir pas d'effet secondaire (je pense).

 

Enfin bon courage et bonne journée sans crises.

 

Sandra
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n'hésite pas à te plaindre!!!!!

Coucou,

On est là pour ça, simplement parce que l'on comprend les symptômes et la douleur... donc n'hésite pas, vois un autre neuro oui, tu veux que l'on se renseigne dans les contrées liègeoises pour savoir si un neuro connait bien l'AVF et peut t'aider?

Je vote aussi pour l'oxygène! ça rend vraiment plus gérable (en tout cas chez soi) les crises.

COURAGE A TOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

Sandra

 

Philix
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Nouvelles

Salut Sophie,

Des nouvelles ?

Philix

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