Ma vie

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sylviePetit
Portrait de sylviePetit
Ma vie

Pour que vous compreniez bien la solitude dans laquelle j'ai été plongée, il faut que je vous raconte le debut .

Je suis independante avec mon mari et il y a trois ans, nous avons repris la société de mon pere. Une nous a eu financierement en nous faisant faire un mauvais achat de la société.

Du coup, 1 an apres le rachat, nous sommes au bord de la faillite ! une société de 35 ans, vous imaginez la tete de mon pere. 

Donc, il a fallu galerer pour trouver des solutions, frapper aux portes, ...

SOIT ...

En aout 2013, je me leve avec une sinute carabinée. L'oeil qui pleure, la pommette toute rouge, le nez qui coule, le gros mal de tete, impossible de respirer, mais pas moyen de reflechir, ... Je me rend chez mon doc, qui me donne tout ce qui faut pour une sinusite. Comme il sait que je ne peux m'arreter de travailler, il me donne les doses de cheval ( aerosol, ...) et me dit que dans 3 jours, ca doit aller mieux... Une semaine plus tard ... toujours cette douleur mais reguliere ... Donc, il me dit que j'ai une sinusite chronique ... donc il me donne d'autres medocs ( antibio par aersols, ... ) . En octobre 2013, le jour de mon anniversaire, j'ai une douleur horrible à l'oreille qui me fait hurler au bureau ( car on avait encore des employés, ...), une impression de piqure de guepe dans l'oreille ! Je pense à un abces ! 

J'envoie donc mon homme ( qui est toujours sur la route!) me chercher des gouttes homeopatiques, ...

Ma soeur qui se soigne par les huiles essentielles, me trouve un traitement, rien n'y fait.

Mes parents se soignent par homeopathie et en medecine chinoise me disent que c'est normal, ce qui m'arrive car : 

- La sinusite est un ras le bol du monde exterieur

- Une otite empeche le corps d'ecouter le monde exterieur ! 

Ok ... mais j'ai mal ... Impossible pour moi de manger un bon dago, ca me lance de trop ...

Et puis ca passe, puis ca revient, ca passe, ca revient ! 

Le doc me dit : 

" moi je pense à un clusterheadache, mais c'est la merde cette maladie, donc, je vous envoie chez l'orl, mais avant on va faire un test. Je vous prescris de l'oxygene, si cela vous soulage un peu, c'est que j'ai raison !" 

Evidemment, l'orl elle sait pas me prendre avant janvier 2014 ! Heureusement pour moi, cette orl est l'amie d'une amie ... et j'arrive à avoir un rendez-vous en urgence. Quand j'arrive, je suis en pleine " sinusite aigue". Elle regarde donc dans mes sinus, etc et me dit qu'il n'y a strictement rien ! mes sinus sont parfait et pas encombrés du tout ! Alors me parle d'une glande pres du nez qui peut donner des grosses douleur et me propose de me l'endormir afin de voir  si ca me soulage. Me voilà donc avec une tige en metal dans le nez, dans la salle d'attente ( la pauvre dame qui allait pour la premiere fois chez l'orl etait completement traumatisée de voir ma tronche !).

La semaine suivante, rendez-vous d'urgence, re-tige de metal dans le nez ! 

2 semaines apres l'orl me dit qu'elle ne sait plus rien faire pour moi, me donne de la gabapentine en haute dose, pensant que ca doit etre le trijumeau 

... Et c'est là que ma vie devient horrible ! 

Rendez-vous en Fevrier 2014, chez ma neurologue ( qui m'a été chaudement recommandée car elle va chercher à fond !),  Elle me demande de lui raconter mon parcours, me demande ma profession, ... Du coup, elle me dit : " Madame, vous etes en Burn out !" ok peut-etre, mais j'ai mal !!!!!!! 

Alors, elle me fait hospitalisé en Mars, soit disant pour que je me repose, et pour me faire tous les examens possibles et imaginables ! 2 semaines de galere... Premiere semaine en chambre particuliere pour me reposer mais jamais dans ma chambre, je suis plutot dans les scanner, radio, irm, echo, prise de sang, electroencephalo, ... J'ai mal ! On me donne du paracetamol ! .

Quand je sors, elle m'a trouvé une double hernie discale cervicale, une tumeur benigne au rein, et un burn out, mais rien pour expliquer mon mal . Je sors de l'hosto avec une grosse boite de paracetamol et de la creme anti-inflammatoire !!! 

Dépitée, abandonnée de tous, car pendant que je suis à l'hosto, mon homme demenage le boulot à la maison ( diminution des frais imposés) , ma mere est operée pour un debut de cancer du colon ... Tout le monde me dit : " c'est le burn out!" grrrrrrr

Et puis, courant Juin, comme par enchantement, je me leve, attend les crises de sinusites, ... Rien ! La nuit, je n'arrive pas à dormir car j'ai l'impression qu'elle est là .... Rien ...

Je vous avoue que j'ai passé de tres tres bonnes vacances 

En aout 2014, ca recommence !!!!! 

je retourne chez le doc, il m'annonce que vu qu'on ne trouve rien nulle part que seul l'oxygene m'aide, ... il diagnostique le clusterheadache ! Je refuse son diagnostique ! Je veux pas en entendre parler ! J'ai pas la maladie de Harry Potter ! Non, il se trompe ! 

.... Evidemment, j'ai fait comme tout le monde ... J'ai regardé sur internet et tous mes symptomes y sont ! .... Chouette on a reellement trouvé ce que j'ai ... 

Je retourne chez mon doc, la queue entre les jambes et lui demande de me donner le traitement de fond qui me guerira ! Et là la nouvelle tombe, " ca devrait vous soulager mais ça ne vous guerira pas !" . Il sonne à ma neurologue, lui explique mon cas, elle reprend le dossier, et m'invite à aller la voir 3 jours plus tard.

Au moment où j'arrive chez elle, elle me demande si je suis moins fatiguée, si j'ai fini mon burn out ! grrr... ca commence mal ... Elle me prend rendez-vous chez un stomato, à la medecine physique, et puis ... On verra ! 

Je lui demande qu'elle me prescrive du sumatriptan comme mon doc en cas de crise et là elle crie " surtout pas ce medicament ! il peut vous provoquer des angine de poitrine ! c'est tres douloureux et vous pouvez en mourrir !" soit, elle me fait la prescription ainsi que des seances de kiné ... 

En allant à la pharmacie, je me rend compte que cette c.... s'est trompé dans mon nom et prénom ! Donc, pas de prescription, heureusement que mon doc est sympa et qu'il me la refait ... grrrr

Je vais aux rendez-vous stomato, le gars me dit que j'ai la machoire parfaite, une ouverture de bouche immense ( et ce devant mon homme, qui en rit encore !) et aucune carie. Je lui demande si c'est donc l'AVF, il me dit " quoi ?" " Le clusterheadache, docteur ? la cephalée D'horton?" " Ha oui, ca je connais" me repond t'il ( il est le chef de son service ! mon dieu ). Oui,ca peut etre ca ! 

La doc de la medecine physique, elle, hesite encore, c'est pas le nerf d'arnold, c'est pas trop le trijumeau ... en tout cas je pense pas, oui donc ca doit etre l'AVF ... ma pauvre dame ! ou alors une simple allergie aux acariens " ... Je dois pleurer ou rire ??? je decide de pleurer de rire !! Pfffff 

Donc, avec l'accord de mon doc, qui est le seul à me suivre pour l'instant, je prends contact avec Une professeure de l'ucl à Bruxelles ... Evidemment, pas de rendez-vous avant le 2 mars 2015.

En attendant, 4 à 5 crises par jour/ 2 par nuit, un moral à zero, un epuisement total, ...

Mais j'espere que le mois de Juin viendra effacer ce cauchemard, et ce, definitivement .... l'espoir fait vivre hein ? 

 

Du coté de la famille : Ma soeur s'est mise sur le groupe AVFST sur facebook pour mieux comprendre. Mon beauf, lui, m'a demandé : " et c'est fini quand ton truc de tete, là?".

Mes parents cherchent une responsabilité ( sauf la leur!)la premiere chose a été de me demander si c'etait génétique ! Il a fallu que je debarque j'ai eux avec le visage completement paralysie du coté droit pour qu'ils comprennent . 

Mon homme, lui est patient, il m'aide comme il peut... Ma fille de 14 ans, m'aide et fait tout ce qu'elle peut pour m'aider, elle a meme raté son année scolaire car elle gerait la maison, ...

Mon fils de 8 ans, il ne comprend pas trop,... Juste que maman est mal, elle est dans le fauteuil avec de l'oxygene...