Mein Zeugnis

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Clusterbee
Portrait de Clusterbee
Mein Zeugnis

Hallo liebe Mitleidenden,

hiermit möchte ich euch meine langjährigen Erfahrungen mit der Krankheit schildern.

Mit 17 Jahren hatte ich erstmals diese schlimmen Kopfschmerzen. Die Attacken traten nachts auf und dauerten einige Stunden. Da meine Mutter immer an Migränen gelitten hat, war ich überzeugt, dass es mich nun auch erwischt hatte: „Du hast Migräne“. Ich fand diese Schmerzen sehr heftig und war verwundert, dass Migräne sich so schlimm anfühlt. Wenn ich nachts aus dem Schlaf gerissen wurde, nahm ich eine Perdolan und nach einiger Zeit hörte der Schmerz wieder auf.

Dies ging einige, wenige Wochen, dann war es wieder ganz vorbei. Nach einiger Zeit begann dann wieder so eine Migränephase. Diesmal ging ich zum Hausarzt und schilderte ihm den heftigen Schmerz. Er verschrieb mir Betablocker. Nach einiger Zeit hörten die Kopfschmerzen wieder auf. Bis dahin war ich noch überzeugt, dass sowohl die Perdolan als auch die Betablocker wirken, da ich ja immer wieder schmerzfrei wurde.

Als noch einmal so eine Schmerzperiode begann, ging ich zu einem anderen Hausarzt. Dieser meinte nach einem Sehtest (ich hatte meine Brille nicht dabei), ich solle doch eine Brille anziehen, dann würden die Schmerzen von alleine aufhören. Resigniert ging ich nach Hause. Ich fühlte mich nicht ernst genommen. Natürlich hat die Brille nicht geholfen, diese Schmerzen kamen immer wieder.

So vergingen einige Jahre bis ich davon überzeugt war, dass das keine Migräne sein konnte. Die Schmerzen waren so vernichtend, das musste ein Tumor oder etwas anderes Schlimmes sein.

Ich ging noch mal zum Hausarzt und diesmal bestand ich darauf, an einen Spezialisten überwiesen zu werden. Er schickte mich zu einem Neurologen. Diesem schilderte ich die heftigen, bohrenden, periodisch auftretenden und nur nächtlichen Attacken, die komischerweise fast immer zur selben Uhrzeit begannen und genau so plötzlich, wie sie gekommen waren wieder aufhörten. Außerdem hatte ich festgestellt, dass Alkohol diese Attacken auslösen konnte, bzw. die nächtlichen Attacken geradezu unerträglich machen konnte. Dies jedoch nur während dieser Phasen, ansonsten konnte ich sehr wohl Alkohol trinken.

Nach den gängigen Untersuchungen (Enzephalogramm, usw.) eröffnete er mir, ich habe Clusterkopfschmerzen. Nach 8 Jahren hatte die Krankheit endlich einen Namen! Er habe eine gute und eine schlechte Nachricht für mich. Die gute sei, dass ich an den Clusterkopfschmerzen nicht sterben würde, die schlechte, dass ich mich darauf einstellen müsse, sie mein ganzes Leben zu haben. Er verschrieb mir Sauerstoff.

Ich hatte noch nie von dieser Krankheit gehört, ging zur Apotheke mit meiner Sauerstoffverordnung und staunte nicht schlecht, als der Apotheker mit einer riesigen Sauerstoffflasche zurück kam. Ich wohnte damals alleine und konnte die Flasche gar nicht tragen. Der Apotheker musste sie mir nach Hause besorgen. Als Maske hatte ich nur eine Nasenbrille. Natürlich half der Sauerstoff nur bedingt. Den Druckminderer konnte ich nur bis 5 l/Min. aufdrehen. Erst einige Episoden später wurde mir klar, dass ich eine andere Maske haben musste (mit Reservoirbeutel) und dass der Durchfluss von Sauerstoff mindestens 7 l/Min. betragen musste. Heute drehe ich ihn auf 12 l/Min. auf und so hilft er auch meistens.

Meine Clusterepisoden traten jedes Jahr etwa zwei Mal auf und dauerten 4 bis 8 Wochen. Ich hatte bis dahin immer nur eine Attacke pro Nacht.

Bis zu meinen Schwangerschaften! Da sind die Episoden regelrecht explodiert. Während meiner ersten Schwangerschaft hatte ich 14 Wochen lang Cluster jede Nacht bis zu 8 Attacken pro Nacht. Alle Medikamente (Imitrex, Verapamil) waren selbstverständlich tabu! Ich durfte nur Sauerstoff nehmen und auch dieser half irgendwann nicht mehr, sodass ich meine Attacken ausstand. Es war die Hölle!!! Hinzu kam die Angst um mein Kind angesichts der Hilflosigkeit der Ärzte (sowohl des Gynäkologen sowie sämtlicher Spezialisten). Während der Geburt bekam ich noch eine Attacke. Komischerweise hörte die Episode mit dieser letzten Attacke während der Geburt schlagartig von heute auf morgen auf.

 

Dann hatte ich 2 Jahre Ruhe!

Bis zur nächsten Schwangerschaft. Diesmal traten die Attacken ganz zu Beginn auf und auch  sofort jede Nacht und ebenfalls mehrere Attacken pro Nacht. Es dauerte glücklicherweise nur 6 Wochen und den Rest der Schwangerschaft konnte ich schmerzfrei erleben.

Seither kann ich sagen, dass sich mein Cluster dahin gehend verändert hat, als dass er weniger oft kommt (ich habe bis zu 2 Jahre andauernde schmerzfreie Phasen), dafür aber für eine viel längere Zeit bleibt als früher (Rekord bisher 5 Monate) und auch viel häufigere Attacken als früher, zum Teil sogar tagsüber.

Ich vergleiche die Episoden immer mit einem Vulkan. Ein Ausbruch kündigt sich an, es brodelt mit vereinzelten Pausen, das dauert einige Wochen bis der Vulkan irgendwann ausbricht. Nach dieser Hochphase extremer und häufiger nächtlicher Attacken, die bei mir mehrere Monate lang andauert, beruhigt es sich dann langsam wieder bis es ganz aufhört.

In all meinen Jahren mit dem Cluster habe ich festgestellt, dass ich während der Episoden sehr auf meinen Rhythmus achten muss (es ist besser, immer zur selben Zeit schlafen zu gehen und aufzustehen), es ist gut, wenn ich auf meine Ernährung achte (kein Glutamat, keine Fertiggerichte, wenig Fleisch, auf sämtliche Geschmacksverstärker (auch Hefeextrakt) verzichte, frisch koche, viel stilles Wasser trinken, Alkohol ist absolut tabu!)! Manchmal hat auch ein plötzlicher Luftwechsel eine Episode beendet (z.B. Ferien an der Nordsee). Das alles verhindert keinesfalls das Auftreten neuer Episoden, aber es kann während einer Episode die Attacken etwas weniger unerträglich machen!

Übrigens kann ich jetzt auch ganz deutlich eine Migräne von Clusterkopfschmerzen unterscheiden, denn mittlerweile habe ich ebenfalls chronische Migräne (durchschnittlich 2 Migränekrisen pro Monat), aber das ist eine ganz andere Geschichte und auch ein ganz anderer Schmerz.

 

Ich wünsche euch viele und lange schmerzfreie Zeiten,

Clusterbee