Mon cas ...

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jyd1975
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Mon cas ...

Bonjour à tous ceux qui ont la "chance" de souffrir de cette épouvantable maladie qu'est l'AVF.

Je n'ai pas de recette miracle mais j'espère quand même aider certaines personnes qui souffrent et passent peut-être à côté de solutions + ou - efficaces ...

Mon traitement :

Isoptine 3 x 120mg par jour, de manière progressive, en commençant par 1 x 120mg puis 2 x 120mg, our atteindre les 3 x (ou plus si nécessaire mais c'est dur à supporter car hyper-fatiguant, j'essaie donc de rester à 3 x 120mg) en période de pics de crises.  j'ai constaté que cela allait de manière progressive et redescant aussi lentement que c'est venu.

Pour les crises, les Sumatriptan HG ou Sandoz (donc génériques) me semblent plus efficaces que l'Imitrex ... et bien moins chers !!!

Quelques astuces :

- bien apprendre à identifier les signes avant coureurs, ce qui permet d'être prêt à prendre le Sumatriptan quand la crise arrive (mais pas trop vite car pas efficace si pris trop tôt et inutile si fausse alerte, ce qui arrive parfois)

- avoir une hygiène de vie irréprochable : pas d'alcool, manger léger (j'ai remarqué qu'un repas trop copieux ou une prise d'aliments très gras style fromage, patisseries, etc sont pires qu'une prise d'alcool) ; j'ai vraiment l'impression que mon corps dit stop à une alimentation trop riche car je suis gourmand en général ; les crises m'en font passer l'envie

- éviter à tout pris de vivre dans une chaleur trop importante : pour ma part, la chaleur est la pire des choses et déclenche immanquablement une crise

- éviter les siestes : même en cas de fatigue, se reposer mais ne pas dormir en pleine journée car cela peut déclencher une crise

- s'aérer : on évite donc un environnement chaud et mal aéré en hésitant pas à sortir quand les tous premiers symptômes apparaissent ; s'oxygéner est vraiment indispensable

- quand les premiers symptômes apparaissent, faire du sport augmente le rythme de la respiration et semble augmenter la rapidité d'effet du triptan (j'ai tenté sans le triptan mais le sport n'a fait que reporter le début de la crise qui a été encore plus violente, et trop tard pour le triptan qui met alors plus longtemps pour agir

- un café ne me fait pas de tort, au contraire ...  Ou un coca ...

Les crises nocturnes sont plus pénibles et plus douloureuses car la nuit, elles ont le temps de s'installer pendant que je dors et je prends donc de traitement de crise trop tard ; alors qu'en journée, si je prends le triptan rapidement (au bon moment !), il agit en 20-30 minutes, il n'agira qu'au bout d'une heure et quart, voire une heure et demie ...  Un calvaire nocturne :(

Les signes avant-coureurs sont très précis, parfois difficiles à identifier ; je conseille donc de tenir un journal de crises, ce qui permet de rassembler les différents signes et prévenir la crise : fatigue soudaine (voire alternance d'état d'exitation et de fatigue), sentation de carothide qui "tire", puis devient douloureuse, congestion nasale (difficile quand on a un rhume prendant la période de crise), sensation de léger engourdissement du visage du côté visé (ce sont les signes avant coureurs les moins douloureux qui sont les moins vite identifiés), puis la suite devient plus pénible, avis aux connaisseurs ...

Au point de vue des saisons, ce fut plusieurs années de suite au printemps, puis une année pendant laquelle j'ai eu deux périodes (printemps et automne, j'ai eu la crainte de passer en chronique alors que je suis épisodique), l'année suivante une seule période en automne mais interminable (octobre à février) puis plus rien jusqu'au retour de la bête au printemps suivant (cette année). 

Je constate une efficacité un peu amoindrie du traitement de fonds qui jusqu'à l'an passé me permettait de vivre normalement avec 3 x 120mg par jour (gros festins, alcool, aucun soucis) ; cette année, les gros repas ne sont plus "couverts" par le traitement de fonds.

Je conseille de prendre le traitement de fond une heure avant les repas de manière à être sur qu'il soit bien digéré ; j'ai eu plusieurs expériences difficiles avec des repas lourds (raclette fromage arrosée, digestion difficile, Isoptine pris en cours de repas et sans doute ralenti par une digestion difficile, et paf la crise, avec en prime l'effet du triptan lui aussi ralenti).

Il y a donc une évolution que je constate d'année en année.

L'important est d'avoir une hygième de vie irréprochable : heures de coucher et de lever régulières, pas de sieste en journée, repas légers (éviter fromage, oeufs, sauces), pas d'alcool, pas trop de sucre non plus, boire de l'eau, deux cafés par jours maximum, faire du sport de manière préventive, s'aérer, ne pas se stresser, prendre son traitement de fonds de manière régulière avant chaque repas.

J'espère être utile aux "néos-AVF" car ce sont les débuts les plus difficiles car on ne sait pas trop comment combattre cette chose ignoble qu'est l'AVF.  Même les médecins spécialistes ne connaissent pas tous la question (j'ai payé 50€ à un neurologue pour lui expliquer ce dont je souffrais, il n'a même pas dit merci pour le cours particulier que je lui ai donné, heureusement que j'en ai trouvé un bon qui m'a prescrit l'Isoptine, c'était quand même le troisième neurologue que je voyais.

Bon courage à tous surtout aux chroniques, ce doit être dur dur ...

JY.

 

 

 

Philix
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Chanceux ;)

Bienvenue et merci pour ton témoignage !
Nous avons tous "une AVF" particulière et tout n'est, hélas, pas vrai pour tous, ce serait trop simple Wink
Cependant, expliquer ce qui va, ou ne va pas, pour soi est toujours une bonne chose, pour soi, on se vide un peu, et pour les autres qui pourraient s'y reconnaître.

Les signes avant-coureur sont effectivement très importants. Perso, j'ai le cuir chevelu qui gratouille une ou deux minutes avant la gêne qui précède la douleur. Je fonce alors sur l'O2 (maison) ou sur mon tiers d'injection d'Imitrex (bureau / extérieur).
Cela permet de souffir un minimum, tant en puissance (elle n'a pas le temps de monter au plafond) qu'en durée.
Bonne remarque aussi pour les crises nocturnes : on ne les sent pas arriver et ça tape dur et plus longtemps. 

N'hésite pas à nous rejoindre sur le groupe facebook (lien en haut à droite "FR") où l'on se soutient l'un l'autre.
On démarre également une carte de la Belgique des AVFien(ne)s. Objectifs : pouvoir se rencontrer au sein d'une même région, se dépanner en O2, etc. Cette carte ne sera accessible qu'aux membres bien évidemment Wink Ultérieurement elle permettra la création de centre régionaux pour l'association.
Dis nous si tu acceptes d'y figurer (nom-adresse complète ou pseudo-ville)

Courage et force dans ton (notre) combat !

Ami calmant,
Philippe

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)