Mon témoignage

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FredLiège
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Mon témoignage

 

Septembre 2014, j'ai mal aux dents.

Comme j'ai une peur panique d'aller chez le dentiste, ça ne m'étonne qu'à moitié. Je m'en fiche, je tiens le coup ça passera.

Fin septembre, mon dentiste me prend en urgence. J'ai mal sur tout le côté gauche. Il regarde, me soigne une carie et ne voit rien de plus. Peut-être mais j'ai mal.

J'avale tous les antidouleurs de la maison mais ça ne passe pas. J'ai mal à gauche, je ne sais plus si c'est en haut ou en bas.

15 octobre 2014, je supplie ma généraliste de me recevoir après ma journée de travail. Je ne tiens plus. Pour elle c'est le trijumeau. Elle me donne des cachets tellement forts que je ne sais même plus où j'habite. Deux semaines d'arrêt. Impossible de m'occuper de ma fille de 7 ans. Ne tenant plus, je lui demande de me donner autre chose. Elle contact mon neurologue. Je vais le voir, il m'écoute, note, m'ausculte... et pour lui je fais des algies vasculaires de la face. Bien docteur, de toute façon je ne sais pas ce que c'est, et donc, ça se soigne comment ? Et bien ça ne se soigne pas. On peut essayer de trouver un traitement.... patati patata... je ne l'écoute déjà plus. Pourtant je l'aime bien mon neuro.

Arrivée chez moi je me précipite sur google et je regarde en quoi consiste ma nouvelle maladie si rare et si douloureuse. Lire ça été. Mais voir les vidéos, mes pieds se sont dérobés et je me suis effondrée. Impossible que je me retrouve avec cette merde. J'en veux pas.

Je souffre. Je me réveille la nuit, toujours vers 2h, le côté gauche en vrac, l'impression d'avoir une enclume dans la mâchoire et la tempe qui va exploser. Rdv à la clinique de la douleur au chu de Liège avec le docteur "Machin". Très gentil. Il m'écoute, me pose 1000 questions et même réponse. Rebelotte, je m'écroule dans son bureau, je lui dis que je n'en veux pas (oui je sais, c'est ridicule), et blablabla. Retour à la maison, encore un peu plus dépitée. Je passe à la pharmacie, il m'a prescrit de l'oxygène et de l'imitrex.

Le 28 novembre dernier, j'ai eu une infiltration et ça a très bien marché. Aucune douleur ni crise jusqu'à mes deux verres de vin du 24 décembre. Je rappelle mon neuro, lui explique, me rajoute des médocs. Mais la douleur de fond est là, présente, fatiguante. Ca me prend la tête réellement. J'ai du mal à me concentrer, je ne retiens rien et je suis irritable.

Janvier 2015, mon neuro en vacances, j'attérris chez un autre... qui me change mes médicaments. "Parce que ça c'est dangereux et que ça c'est pas bien". Dans la foulée il me refait une infiltration. Je commence le nouveau traitement, je perds la tête, je passe mes journées à pleurer, je vais devenir dingue. Mes collègues me déposent chez ma toubib, tout le monde se demande à quel moment je vais me désintégrer. Visiblement j'ai une sale tête. De toute façon je ne vois plus bien de l'oeil gauche, j'entends moins bien aussi, comme si j'avais du coton dans l'oreille. Alors la tronche que j'ai c'est bien le cadet de mes soucis.

Je suis chez ma généraliste, qui m'écoute... le dernier traitement a décuplé mes douleurs de fond et me fait perdre la boule. Elle m'arrête une semaine. C'est pas encore ce soir que je vais pouvoir m'occuper de ma puce.

Mon neuro me voit en urgence, il change le traitement, me dit qu'on trouvera ce qui me correspond, que je ne dois pas m'en faire et que surtout je ne dois pas avoir mal. Si j'ai mal, c'est que le traitement n'est pas adapté. Et que je peux même me tourner vers des "remèdes" naturels qui se fument ou se mangent.  C'est décidé, on va se voir une fois par mois. Ca me rassure, je me dis que je ne suis pas lâchée dans la nature.

Depuis octobre, voici les médicaments que j'ai pris : imitrex,   médrol, campral, isoptine 80, isoptine 120, sumatriptan, zaldiar, tradonal, tégrétol, depakine, topamax, lithium et suppositoires. J'ai aussi de l'oxygène mais ça ne fonctionne pas. Et du propranolol mais pour des tremblements essentiels.

Voilà mon récit, je m'appelle Frédérique, j'ai 43 ans et j'ai l'impression que cette maladie est un rouleau compresseur qui écrabouille la santé, le mental, la famille (mes parents ont de la peine, mon conjoint se sent désarmé et ma fille dit que maman n'est plus maman), les amis... Sans parler du travail où je suis obligée de me cacher pour pleurer, pour faire les 100 pas, pour me frapper là où j'ai mal, même si je sais que c'est complètment ridicule et que ça ne soulage pas.

La maladie étant nouvelle pour moi, je ne sais pas trop dans quelle case je peux aller me ranger. Toujours est-il que les crises ont plutôt des heures et que je réagit à l'alcool.

Ce que je voulais ajouter également c'est que cette maladie arrive juste après un gros choc émotionnel.

 

 

Philix
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Retard

Bonjour Fredérique,

J'avais dis que je répondrais plus complètement mais je suis un peu débordé entre le boulot, ma famille qui a aussi besoin de moi, le suivi de notre page facebook avec beaucoup de soutien à donner et les activités de OUCH dont nous parlerons le 28 février lors de la journée rencontre à Namur (voir article en page d'accueil que j'écrirai juste après ceci)

Bien que ton témoignage soit assez "classique", j'ai été aussi ému qu'impressionné par ton style. 

Concernant les médicaments :

Depuis octobre, voici les médicaments que j'ai pris : imitrex,   médrol, campral, isoptine 80, isoptine 120, sumatriptan, zaldiar, tradonal, tégrétol, depakine, topamax, lithium et suppositoires. J'ai aussi de l'oxygène mais ça ne fonctionne pas. Et du propranolol mais pour des tremblements essentiels.

Ça fait beaucoup en peu de temps ! ... et un sacré coktail !

En crise : Imitrex en injection et oxygène. Avec ce dernier, beaucoup d'échecs quand on utilise un masque inadapté et/ou un débit trop faible.

En prophylaxie :

  • isoptine (ou lodixal = isoptine retard), avec ou sans depakine (on parle alors de bi thérapie)
    (Il y a d'autres traitements encore ...)
  • OU topamax
  • OU lithium     (attention aux tremlements et prise de sang régulière pour régler le dosage maximum)

N'hésite pas non plus à participer sur notre page Facebook : https://www.facebook.com/groups/ouch.bel.ch.avf.support
 

Voilà, j'espère que tu pourras venir le 28 février
Philix (Philippe)

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)