Mon témoignage

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jl.pochet
Portrait de jl.pochet
Mon témoignage

Bonjour, j'ai été diagnostiqué en 2011 après 4 ans de consultations de spécialistes (Neurologue, ORL, Ophtalmologue, Neurologue).

Au début ce n'était que des nez et sinus bouchés m'empèchant de dormir accompagné d'un petit mal de tête.  Mon oeil avait déjà tendance à se fermer.  Après le diagnostic, je me suis senti soulagé de pouvoir mettre un nom sur ma maladie.  Au début, j'ai eu du lodixal en traitement de fond, après deux mois, on m'a mis sous déséril.  A ce moment je pensais pouvoir maitriser la maladie puisque ce médicament me permettait d'avoir de longue période de répit.  Malheureusement, il a été retiré du marché.  Depuis je suis à nouveau sous lodixal.  Il me semble que cela ne me fait pas beaucoup d'effets.  J'ai en moyenne une crise par jour.  Je les traite différemment selon l'endroit où je suis (chez moi, j'ai mes bouteilles d'oxygène), du moment (en plein milieu de la nuit, Imitrex en injection) ou de l'activité (Zolmitriptan 2,5 ou 5 mg).

Je ne veux pas me faire dicter ma conduite par cette maladie.  J'ai l'impression que la météo joue un rôle mais je n'ai pas encore pu l'indentifier formellement (je n'ai pas que ça à faire).  Je lis que l'alcool chez certains peut entraîner des crises.  Pour ma part que je sois sobre ou non, la crise viendra de toute façon.

Je souffre d'AVF et je dois m'en accommoder.  Tant que les médicaments et l'oxygène me permettent de supporter cela.  Je dois simplement ne pas oublié mes médicaments partout où je vais.

Bon courage à tous