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sebastien
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Bonjour à tous, 

c'est mon médecin qui m'a parlé de votre association à qui un des fondateurs a remis sa carte (Dr B., Chirec)

Donc je me présente.

Je m'appelle Sébastien, j'ai 31 ans, et ai fait la connaissance de la bête vers l'âge de 17 ans, d'emblée en forme chronique (environ 5 ans sans période de rémission, mais avec "la chance" de n'avoir qu'une seule crise par jour, à 9h45 précisément), ce qui n'a pas été facile lors de mes études, les profs ne comprenant par pourquoi je me couchais sur mon bureau systématiquement à cette heure là...

Depuis je suis passé à la forme épisodique c'est déjà ça.

Après des années d'errance dignostique, j'ai été dirigé vers un médecin du Chirec, qui a tatonné un peu mais qui au bout de quelques mois a diagnostiqué l'AVF.

J'ai entamé un traitement au Topamax, que j'ai du rapidement arrrêter, ayant de gros effets secondaires sur ma locution et ma mémoi court terme. Je garde malheureusement quelques séquelles au niveau de la locution. De toutes façons ce traitement ne faisait pas effet.

Et puis, victoire, mon héros : l'isoptine 80mg, 3x par jour, et disparition quasi TOTALE des crises. Oxygène si nécessaire, et je n'avais jamais osé l'imitrex, bien que constamment dans la poche de ma veste, trop peur des effets secondaires.

Puis j'ai eu un espoir, plus de deux ans de rémission. Mais non. Un cylc est revenu, puis un autre, heureusement correctement jugulés avec 4 isoptine.

Depuis décembre, par contre là, j'ai vraiment dur... Nouveau cycle, 3 isoptines n'arrangent rien, 4 non plus, je suis passé à 5 avant-hier sur conseils du neuro avec possibilité de passer à plus et de combiner ça avec une infiltration du grand nerf occipital. 2 à 3 crises par jour, dont 1 ou 2 la nuit, qui sans traitement sont bien plus longues qu'avant (avant : 30-45min, maintenant 2h). Difficile, je suis épuisé.

Mais j'ai tenté l'imitrex et ô miracle, ça marche et les effets secondaires ne sont rien à côté du soulagement que ça octroie. Cela dit, je suis à 14 injections depuis début janvier... vu que ça me prend généralement au boulot... (la nuit j'ai l'oxygène).

Par contre, j'ai reçu une aide précieuse, c'est que depuis quelques semaines je suis aidé par des sessions d'hypnose (l'hypnose thérapeutique n'est pas celle des films, on ne me fait pas faire la poule dans la maison ;-)), qui bien entendu ne sont pas un traitement de fond, mais qui me permettent de (les 2-3 jours suivant la session) ne plus avoir de crises la nuit et sur une plus longue durée de faire disparaître les crises "ombre", celles qui vous font croire qu'une vraie crise va se déclencher mais que non ou qui restent en fond toute la journée, ou les résultantes post-crise.

Je dois dire que j'étais sceptique, mais le résultat est là, et je ne pense pas que ce soit dû à un hasard, le phénomène a été observé après les 3 séances que j'ai eues. Ca ne remplacera pas l'isoptine (bien que celle-ci ne fonctionne pas pour le moment), mais c'est une corde de plus à mon arc.

Et ah oui, ZERO goutte d'alcool, qui est un puissant catalyseur chez moi, comme les odeurs de solvant...

 

Philix
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Encouragement

En bref et très vite car je dois partir Wink

  1. http://www.ouch-belgium.be/fr/content/demi-dose-dimitrex
  2. hypnose : auto hypnose en test pour moi : marche bien pour des crises faibles (début et fin de période). C'est un sujet à aborder de manière plus complète. A suivre
  3. Alcool : évidement ! Eviter tous les vasodilatateurs !
  4. Solvant : Ceux qui contiennent des dérivés de la nitroglycérine sont comme l'alcool

Courage,

Philix

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)

Pierre
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Bienvenue et bon courage

Bonjour Sébastien,

Tout d'abord un grand merci pour ton témoignage. De nombreux points similaires entre ton réci et mon histoire.

J'ai eu ma première crise au boulot, c'était il y a 13 ans, j'avais 26 ans et ce fut également directement la forme chronique. Depuis j'ai des crises tout les jours, habituellement 1 à 2 le soir ou la nuit, et pendant certaines périodes (je pense que ces périodes correspondent aux épisodes de la forme épisodique) le nombre de crises augmente à 3 ou 4, parfois 5 crises par jour.

 

Malheureusement, quand j'ai testé, l'isoptine n'a pas fait d'effet sur moi. Je me débrouille entre oxygène, cafergot et immitrex. Le cafergot est un médicament nocif pour le coeur, donc j'ai l'impression d'y laissé ma santé, mais bon, je dois choisir entre avoir un semblant de vie, ou succomber et me terrer face à la douleur.

Je ne sais pas pour toi mais moi ce qui me tue, c'est d'une part l'intensité de cette douleur qui vous bouffe, qui vous épuise, et qui ne vous lache pas, recurrente et ensuite, au bout de 13 ans, je dois avouer que je ne sors plus beaucoup, je ne vois plus beaucoup d'amis, et d'une manière générale, face à n'importe quelle activité, j'ai toujours une hésitation, car il y a un risque de crise possible...et puis la fatigue...

 

C'est moi qui ai laissé ma carte à ton médecin, je me fais opéré vendredi des cordes vocales (j'espère que cet un bon médecin Wink ) lol Je suis de Bruxelles mais j'ai récemment déménagé du coté de Viroinval, si à l'occasion, tu veux aller boire un café, c'est le bienvenu.

En tout cas je te souhaite bon courage, tient le coup. Le conseil de philix ci dessus par rapport aux demi-dose d'immitrex est un bon tuyau, moi une demi-dose suffit à arreter toute mes crises (mais bon j'ai un gabarri poid plume). comme il n'y a que 14 remboursements par mois et qu'il est souvent difficile d'obtenir les autorisations de remboursement, je le fais systématiquement, car rien ne me dit que j'aurai le remboursement le mois suivant.

Pour l'hypnose, je suis également sceptique, mais si tu y trouves une aide et que çà a une certaine efficacité, super, tant mieux. Les infiltrations peuvent également être une bonne solution, bienq que ce soit temporaire.

Voilà, je pense et j'espère qu'on aura l'occasion de communiquer ultérieurement, en attendant, je te souhaite une bonne journée/soirée/nuit et que cet épisode se termine le plus rapidemment pour toi.

 

A++

Pierre

Sandra
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bienvenu

Je passe en coup de vent, car en mode trop de boulot,  te souhaiter la bienvenu, mais je reviendrai très vite te répondre. Tout mon courage!!!!

sandra