Philix

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Philix
Portrait de Philix
Philix

Bonjour à tous,

Episodique depuis 1998, diagnostiqué en 2001, j'ai rejoint l'équipe d’OUCH Belgium en 2011 et, pour ne rien faire à moitié, je suis devenu AVFien à plein temps depuis décembre 2013 (Ô joie !)

Errance diagnostique, donc, durant quatre ans. Quatre ans où, au printemps et en automne, j'ai testé tous les antidouleurs classiques possibles, le Zomig, le Migraine-Kranit, les vitamines B2 en surdoses (Les vitamines B2 à 400mg sont utilisées en traitement de fond pour la migraine. On fait pipi orange fluo, c'est rigolo, mais ça ne fait rien pour un AVFien !), etc. En 2001, à bout de ressources, mon toubib m'a envoyé à la clinique de la douleur de L'UCL Saint Luc chez le Docteur Marianne de Tourtchaninoff, neurologue, spécialiste en céphalées, qui m'a diagnostiqué en dix minutes :
— Vous souffrez de "Clesteur et Dèque" !
— De quoi ?! C'est qui ceux-là ?
— Non, non, de "CLUSTER HEADACHE", c'est une céphalée primaire assez rare qui signifie "maux de tête en grappe" en anglais. 

Elle m'a expliqué qu’il fallait d’abord faire des examens complémentaires pour éliminer toutes autres causes possibles mais qu’en attendant, pour traiter la douleur, il y avait l’Imitrex SC ! (Dur dur la première piqûre mais d’une efficacité redoutable : plus de douleur en seulement quatre minutes !) et qu’il existait des traitements de fond comme le Vérapamil pour diminuer le nombre et l’intensité des crises.

Avec mon ami Google, j’ai cherché des renseignements sur les traitements de fond : beurk ! Plein d’effets secondaires, l’horreur.
Lors de mon second rendez-vous, après l’IRM et quelques autres examens qui ont permis de confirmer le diagnostic, j’ai donc refusé les traitements de fond !
Refusé aussi, l’oxygène car je me voyais mal me trimbaler une bouteille au vu et au su de tout le monde … gêné rien qu’à l’idée ! (Raoul, quel imbécile celui-là !)

Depuis, lors ça a changé. Trop de crises par jour et seulement deux soignées à l’Imitrex …
Lodixal (vérapamil à action prolongée) 360 mg par jour … mon cœur passe de 60 à 45 … sport impossible, plus de vélo …
Oxygène à la maison (bouteilles B10). D’abord un mauvais masque et réussite du traitement une crise sur deux … Ca a changé aussi : (http://www.clusterheadaches.com/ccp8/index.php?app=ecom&ns=prodshow&ref=...), rares sont devenues les crises qui ne peuvent être traitées à l’oxygène !
Puis les demi-doses d’Imitrex, puis les tiers de dose … ça marche ! … et plus d’effet secondaire !

Voilà, un petit résumé de mon cas  Courage à tous !
Philix
(Aussi webmaster du site)