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ben74
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Présentation Ben74

Bonjour à tous,

J'ai 40 ans, et je souffre d'avf épisodique depuis plus de vingt ans. La maladie a été diagnostiquée il y a 10ans.
Mon avf évolue, plus les années passent et plus les crises sont présentes et douloureuses, et la période de durée de crises s'allonge.
Après avoir essayé diverses molécules en accord avec le neurologue qui s'occupe de moi actuellement, le lithium associé au topamax semble ce qu'il y a de plus adapté pour moi actuellement.

En crises, l'imitrex est la seule chose qui me soulage et on a entamé un traitement par oxygène, déjà essayé il y a trois ans mais pas de manière optimale.....

Hier soir d'ailleurs j'ai eu le privilège de retenter ce traitement par oxygène... La crise est passée dans les vingt minutes..... mais elle est revenue une demi heure après.

Est ce mon utilisation trop prudente de l'oxygène, à savoir 12l/min pendant 15minutes, qui me la faite revenir, je ne sais pas....

Si quelqu'un pouvait me conseiller..... Merci beaucoup .

Ben 74

Philix
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Oxygène

Bonjour Ben et bienvenue chez nous !

Pour l'oxygène, 12l/mn est généralement un minimum, n'hésite pas à passer à 15l/mn au début si nécessaire (à tester).
L'autre astuce, est de compter à partir de la disparation de la douleur, au moins 10 minutes supplémentaires mais à un débit moindre. Personnellement, je passe de 12 à 9l/mn pendant 5 minutes, puis à 6l/mn pendant 5 minutes supplémentaires.
Si j'arrête plus vite ... c'est le rebond garanti après 15 à 20 minutes et donc, au lieu d'économiser l'oxygène, on le gaspille !
Une chose très importante également est de commencer à traiter la crise à l'oxygène le plus tôt possible, dès les premiers signes.

Pour l'imitrex, une demi-dose suffit la plupart du temps ! Pas d'effet secondaire (comparé à une dose entière) et 4 crises peuvent être soignées par 24 heures au lieu de 2 ! (voir http://ouch-belgium.be/fr/content/demi-dose-dimitrex).
Si tu n'est pas loin de Bruxelles, je peux te fournir un poussoir tout prêt (1/3 ou 1/2 dose) Wink

Pour les traitements de fond, c'est toujours un peu la galère pour trouver quoi, à quelle dose et quelle combinaison de médoc fonctionne le mieux. Tu sembles avoir un(e) neuro qui s'y connait, c'est déjà ça.

Courage, courage,

Philix

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)

ben74
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Bon, et bien le traitement à

Bon, et bien le traitement à l'oxygène n'est pas miraculeux dans mon cas......
Même en suivant les conseils de Philix, la crise revient 20minutes une demi heure après, malgré la régression dans le débit de l'oxygène comme conseillé. Et donc je dois m'injecter l'imitrex même après l'oxygène.....

Mais bon, je ne m'avoue pas vaincu pour la cause!!!!!! Je retenterai l'oxygène lors d'une prochaine crise, que j'espère la plus éloignée possible, mais vu que j'en fais une par jour, et à des heures différentes, (celle de hier je l'ai faite à 5h30, juste avant d'aller travailler) je dois aussi avoir le temps d'utiliser l'oxygène....

J'ai aussi pris rendez vous chez une anesthésiste au chu de Liège en vue de débuter un traitement par hypnose.....

A suivre.....

Ben 74

Sandra
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Bienvenue

Bonjour Ben, et bienvenue.

Suis les conseils de Philix pour l'oxygène, je n'aurais pas dit mieux. Et ouf oui tu as l'air d'être suivi par un neuro qui s'y connait, tu es de quelle région dans notre beau pays?

Tout mon courage et n'hésite pas à nous poser des questions!

Sandra

 

ben74
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Re bienvenue....

Sandra,

Merci pour ton soutien......

Je suis de la région de Liège..... A ce propos, je vais me rendre au Sart Tilman pour essayer l'hypnose......

Je vous tiendrai au courant.

A bientôt

Ben 74

Pierre
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O2

Bonjour,

J'ai également ce problème de "rebond avec l'O2 et c'est pour ça que je l'utilise en complement d'autres traitements. Sinon ce qui m'aide au niveau de l'O2, c la respiration du plongeur (vider entièrement ses poumons, puis les remplir à fond et mettre l'air sous pression pendant quelques secondes, ensuite respirer rapidement, ensuite prendre trois respiarations profondes en vidant bien ses poumons, puis recommencer), et bien veiller à calquer sa respiration sur le debit, pour être sur d'avoir de l'O2 le plus pur possible.

Mais bon malheureusement l'O2 n'est pas un remede miracle, c juste une aide en ce qui me concerne, ça permet de limiter les dégâts.

Bon courage

a++

 

ben74
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merci pur les conseils

Merci pour les conseils......

Je les mettrai en application, le plus tard possible s'entend.

Bonne soirée

Ben 74

sebastien
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oxygènen du déà rien, les masques "claqrictement ne sert stbit

Bonjour, 

 

attention toutefois à un truc important pour l'oxygène : à partir d'un débit de 8l, il faut impérativement utiliser un masque haute concentration, sans quoi l'augmentation du débit ne sert strictement à rien. 

En effet, les masques "classiques" mélangent toujours de l'air extérieur à de l'oxygène, donc impossible d'obtenir une saturation 100% oxygène pur avec ces masques.

Il vous faut donc des masques tels que ceux-ci :

http://www.securimed.fr/media/catalog/product/cache/1/image/9df78eab3352...

 

Sandra
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Merci

Bonjour Sébastien,

Merci pour ces précisiions, tu nous diras pour l'hypnose?

Nous avons été contactés à propos d'un nouveau traitement actuellement exploré au CHU de Liège pour le cluster headache. Il s’agit d’une neurostimulation transcrânienne par courant direct (tDCS) du cortex cingulaire subgénual.

La stimulation se fait par des éponges à appliquer sur le cuir chevelu du front une fois par jour et est totalement indolore et inoffensive.
Les appareils sont fournis sans frais et les frais de déplacement sont remboursés aux patients. Si vous êtes intéressé (chronique ou épisodique en cours d'épisode), il faut nous contactez-nous par courriel et nous vous communiquerons les coordonnées de contact nécessaires.

A bientôt et courage!

sandra

 

lootens
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neurostimulation

bonjour,

mon mari est suivi au chr de namur par le dr Denays,

mais je suis a l affut des 'nouveautes',

un patient soigne par notre pharmacienne m a conseille d aller voir le dr Schoenen au chu de liege,

j ai lu sur le site du chu que l equipe de neurologie publiait beaucoup sur de nouvelles solutions de remedes, s agit il de l une d entre elles?

merci Mme Lootens

ben74
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Nouveautés

Bonjour,

En ce qui concerne la neuro stimulation, il faut pour entrer dans l'étude avoir un minimum de 5 crises /semaines, ne répondant que de manière partielle aux traitements actuels (O², Imitrex, isoptine, dépakine,...) Il faut aussi être stabilisé en matière de traitement de fond. C'est à dire un traitement suivi depuis un mois, sans modification de doses ou de molécules.

Je vous conseillerai de prendre rendez vous avec le Dr D Magis, de la Citadelle, car celle ci est impliquée dans cette étude, elle est très compréhensive et connait surtout très bien les AVF.

Bien à vous.

Ben 74

 

 

   

Philix
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Nouveauté

La seule nouveauté que je connaisse, ce sont les essais en cours au CHR La Citadelle.
Il s'agit de tDCS : courant faible durant 20 minutes par jour (comme un traitement de fond) avec éponges de contact sur le front et la nuque.

J'ai participé en décembre avec un certain succès. En attente des résultats de l'étude qui pourrait comprendre une deuxième période de deux mois cette fois.

Philippe

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)