Sandra et Jacques

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Sandra
Portrait de Sandra
Sandra et Jacques

Bonjour,

 

Je me rends compte que je n'ai pas encore déposé mon témoignage...

Je suis Sandra, je souffre d'AVF depuis environ 12 ans mais par chance je suis épisodique avec deux fois de longues périodes de rémission (3 puis 4 ans sans crise le rêve).

Je suis également co-fondatrice de l'association. 

J'avais un peu plus de 30 ans quand la première crise est venue se présenter à moi, j'ai eu de la chance, car mon médecin traitant était vraiment perdu et donc j'ai essayé un peu tout rapidement, dont acupuncture, dont ma voisine m'avait parlé, j'ai eu un rendez-vous rapidement et ce médecin et acupuncteur m'a dit proposé un essai sans conviction du résultat, par contre m'a « pré »diagnostiquée et m'a dit d'aller voir un neurologue. Ce que j'ai fait, donc, mon calvaire sans traitement n'a duré à cette époque que 2 mois, ensuite l'isoptine et l'imitrex ont bien sûr pris le relai et au bout de 2 mois de plus, l'épisode s'est terminé. Et victoire pour ... 3 ans !

Comme vous, j'ai bien sûr cherché des infos sur la maladie et surtout je me suis souvenue de mon père qui avait lui aussi des crises de maux de tête terribles, je lui ai donc parlé de ce que j'avais. En fait mon père a passé plus de 20 ans avant d'être diagnostiqué AVF lui aussi. Pour la très bonne nouvelle, mon père est en rémission depuis 20 ans maintenant, son calvaire s'est arrêté sans raison précise, aucun changement majeur dans sa vie ou sa manière de fonctionner qui pourrait nous mettre la puce à l'oreille, mais plus une crise.

Deuxième épisode pour ma part 3 ans plus tard, je pensais pouvoir gérer mais là, l'isoptine ne fonctionne pas , je commence l'oxygène car trop de crises pour les gérer à l'imitrex (puis franchement c'est pas génialement bon... mais si magique j'avoue). Et la neurologue me prescrit du topamax, les crises sont moins nombreuses mais le médicament ne me convient pas et les crises ne s'arrêteront cette fois qu'au bout de 8 mois, j'ai des effets secondaires avec le topamax, je perds 8 kilos et j'ai des sautes d'humeurs...

Troisième round, le dernier ?... ce serait le rêve, je reprends l'isoptine en attendant le rdv chez le neurologue, ça fonctionne plus ou moins, mais cette fois l'épisode dure presqu'un an et demi. Le neurologue me diagnostique chronique, puis à un de mes essais de diminution du traitement après 2 mois sans crises, bingo, je suis libre depuis le mois de mai.

C'est en cherchant des infos sur la maladie que j'ai fait la connaissance du site français www.afcavf.fr que je remercie pour son soutien et la rencontre de Pierre (co fondateur et belge) qui nous a fait mettre en place cette association. Depuis et avec nos moyens propres à chacun bien sûr nous sommes plus nombreux à avoir participer à l'avancée de l'association, il y a encore beaucoup à poursuivre mais la motivation est là !

 

 

Jacques nous a contacté par mail et m'a demandé de communiquer son témoignage, il s'agit d’acupuncture et j'espère qu'il nous rejoindra bientôt sur le site et le forum. Mais les bonnes nouvelles doivent se partarger !

Message de Jacques: 

bonjour je suis bien content de pouvoir partager mon aventure d algie vasculaire de l face avec d autres personnes...j ai 41ans je suis un homme je souffre d algie depuis 5 ans j ai pris pas mal  d antidouleur au depart ne sachant pas ce que j avais...ensuite irm pas de tumeur rien du tout...ensuite traitement sumatriptan ensuite imitrex sous cutanée...toujours 2 crises par jour minimum...jusqu au moment ou mon oncle docteur en medecine chinoise et donc acuponcteur me pique...et la plus rien impressionnant!!!!ca fais quinze jours depuis ma premiere seance, une seance d acu par semaine,que je n ai pas fais de crise et je me sens vraiment revivre!je n ai fais q une "alerte" en quinze jours!!!je sais a quel point cela est douloureux et j aimerais aider d autre personne a trouver des pistes!Mon oncle se trouve a plainevaux en region liegeoise si besoin!!!en esperant vous lire bientot je vous felicite d avoir fonder cette adresse.jacques