suspicion avf

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krys
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suspicion avf

Bonjour ,
Moi c'est krystel , 37ans , de Liège , avec suspicion d'avf ou trijumeaux mais je ne me reconnais pas dans ce dernier , pas de point gachete , ect , ... et j'aurais vraiment besoin de vos avis et conseils , je suis complètement perdue et épuisée .
Tout a commencé en septembre par une sinusite maxiliaire bloquée qui m'a conduite aux urgences , scan des sinus montrant la sinusite , côté gauche du visage enflé et douloureux , oeil quasi fermé , mais qui persistait après 4 traitements d'antibiotiques , spray , cortisone ( que je supporte très mal )
J'ai donc consulté un orl 6 semaines plus tard car aucun changement et surprise , plus de sinusite ! on m'a fait des tests allergiques qui ont montré une allergie aux acariens , 2 traitements d'antihistaminiques sans effet non plus , on m'a donc envoyé chez un neuro.
Bien évidement ce jour là j'allais bcp mieux ! eeg normal , mais ptosis et oedème péri-orbitaire. Scanner cérébral normal aussi .
Mes symptômes empirent de jour en jour , à l'heure actuelle j'ai 3 crises d'environ 2h par jour , toujours environ aux mêmes heures dont une qui me réveille la nuit lorsque j'arrive a trouver le sommeil , je dors souvent environ 2h après chaque crises ce qui m'a complètement déboussolée , douleur à l'oeil , comme si on me le tirait de l'intérieur avec larmes , douleurs à l'oreille qui ressemble à une otite carabinée , douleur au niveau de l'arête du nez avec écoulements , douleur à la mâchoire , comme si on m'avait arraché une dent voir plusieurs à vifs ( radio panoramique dentiste nickel ) , gonflement ,  lors de ces crises au début je savais encore rester coucher mais maintenant il m'est impossible de laisser ma tête sur un oreiller , ... mon neuro m'a prescrit de l'anafranil que j'ai du arreter car de terribles douleurs musculaires dans tout le corps qui m'ont clouées 2 jours au lit , je prends du rivotril depuis plusieurs années pour un syndrome de jambe sans repos et j'ai remarqué un léger mieux avec un café bien serré , mais là les douleurs deviennent vraiment insupportables , je n'ose plus sortir , le vent froid me déclenche aussi des crises dont une ou j'étais au bord de l'évanouissement , lors des crises je ne supporte ni lumière , ni bruit , ni odeur , j'ai perdu l'appétit et pas mal de poids sur peu de temps ... pouvez vous me dire si vous vous reconnaissez dans mon témoignage svp ?
Ma vie est devenue un enfer !
Désolée pour la longueur du texte et merci d'avance pour vos réponses
ah oui , le valtran et l'oxynorm ainsi que tout les antalgiques courant ( sans anti inflammatoires auxquels je n'ai pas droit ) sont sans effet
Krystel

Philix
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Courage

C'est très "AVF".
Tu peux t'adresser au service de Neurologie du CHU de Liège. Je te fais parvenir mon tel par email.
Philix

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)

krys
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merci ,

merci ,

j'ai bien reçu ton mail auquel j'ai répondu .

1000 fois merci pour cette réponse rapide , je me sens un peu moins seule :)

Très bon week end à vous tous

Krystel

Sandra
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Aie et courage

Bonjour,

 

Effectivement ça ressemble mais vois un neurologue de toute façon c'est important.

Mon amoureux est liègeois donc si tu veux que l'on se voit un jour pour en parler, le WE car nous travaillons à Bruxelles la semaine, ce sera vraiment avec plaisir, surtout tiens nous au courant et comme je ne maitrise pas les liens comme Philippe tu peux lui demander toutes mes coordonnées personnelles sans problème. 

En tout cas accroche toi et va voir le plus rapidement possible un neuro pour trouver des solutions pour apaiser les crises, nous savons tous ici à quel point c'est difficile.

Compte sur nous en tout cas et n'hésite pas à écrire ou a téléphoner.

sandra! 

Sandra
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adressse mail ouch

tu peux aussi m'écrire sur l'adresse de OUCH ouch.belgium [at] hotmail.com

 

Pierre
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Bonjour Krystel

Merci pour ce témoignage. Je ne serais pas aussi catégorique que philix car il y a pas mal de symptomes qui ressemblent à l'AVF, mais d'autres qui me semblent moins sûr. Ptosis et oedeme sont-ils constants ou juste pendant les crises?

Ce qui caractérise l'avf, c sourtout le coté hemifacial, la douleur qui monte très vite et qui repart comme elle est venue (assez rapidement) en fin de crise. Nez bouché? oeil rouge? et l'absence de douleur et symptômes entre les crises. Et puis sourtout cette douleur qui est ce que personellement j'ai connu de pire (intensité). Voici les critères précis:

Critères de diagnostique

L'International Headache Society a défini les critères diagnostiques suivants :

  • A) Au moins 5 crises répondant aux critères B à D
  • B) Douleur sévère ou très sévère, unilatérale, orbitaire, supra-orbitaire et/ou temporale, durant de 15 minutes à 3 heures en l'absence de traitement
  • C) La crise est associée à au moins un des caractères suivants :
    • injection conjonctivale et/ou larmoiement ipsilatéral (du même côté)
    • congestion nasale et/ou rhinorrhée ipsilatérale (le nez coule)
    • œdème de la paupière ipsilatérale
    • sudation du front et de la face ipsilatérale
    • myosis (rétrécissement de la pupille) et/ou ptosis (chute de la paupière supérieure) ipsilatéral
    • agitation, impossibilité de tenir en place (Ceci dans 90% des cas)
  • D) De 1 crise tous les deux jours à 8 crises par jour
  • E) Crises non attribuées à une autre affection

Donc oui tu me sembles dans les critères mais la sinusite et l'allergie aux acariens sont, si tu es atteintes d'avf, sans rapport. 

Enfin, nous ne somme pas médecin non plus donc le mieux est de consulter un neuro qui connait bien l'avf. Puis aussi, si notre médicament de prédilection (immitrex) fonctionne, c aussi un signe.

 

En tout cas je te souhaite plein de courage et nous sommes tous avec toi.

A+