Témoignage

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PascDel
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Témoignage

Ce témoignage est réalisé a deux mains car la souffrance est double pour le malade mais aussi pour son entourage.

Mon nom est Paul,mes premières crises datent de 10 ans elles ont été diagnostiquée par un prof de St luc qui d'emblée m'a prévenu que c'était une grosse M... ce premier épisode a duré 4 mois pour elle le surmenage était aussi responsable.Isoptine imitrex... malade comme un chien puis plus rien enfin 1ou2fois par an petit épisode de crises mais on pouvait gérer.Pendant la première période de crise ma femme ,mes enfants ont cru que je devenais fou j'ai cassé tout le ménage je devenai violent avec moi et avec les autres...Puis Il y a4 ans mon fils a eu un grave accident de la  route et suite a ce stress j'ai a nouveau eu 4 mois de crises  j'ai vu une neurologue en urgence au chu liege même diagnostic puis cela est disparu comme la première fois avec des petits épisode mais que je pouvais gérer .Il y a deux ans le société ou je travaillais a été reprise nouveau boss '...Il a commencer a mettre la pression tjrs plus avec moins de moyen et plus aucun respect ni du client ni du personnel a 50 ans , quand on a tjrs travaillé correctement il est difficile d'accepter de se plier a des choses qui sont contraire a ses convictions...J'ai  un peu tenu tête et le stress est revenu les crises étaient de plus en plus fréquente jusqu au jour ou tout mon corp a lâché Il m'a dit merde aussi bien physiquement que psychologiquement...Hernie discale,avf chronique burn out et dépression.Tout s'est arrêter je suis devenu spectateur de ma vie et plus acteur...

A force de se battre contre la douleur,le stress le boulot j'ai perdu pied .Et dans ma chute j'ai entraîné mon épouse qui a tout fait pour porter mes soucis ,soutenir mes enfants...pendant toutes les périodes de crises...Tout ça pour dire que cette maladie a indirectement pu être responsable de la maladie de m'a femme.Dégât collatéraux dirait un spécialiste .Elle a déclaré un scerodermie  c'est une maladie auto immune rare qui selon certains professeurs pourrait être declanchee par un gros stress.Il est vrai que vivre avec un avf chronique est un réel stress pour nos famille.Alors je voudrai que l'on pense aussi un peu a eux nos parents qui culpabilisent quand ils nous voient souffrir,nos conjoints qui ne savent que faire pour nous aider ,nos enfants qui ne peuvent souvent pas comprendre et qui sont souvent sacrifier ds leur vie de tout les jours a cause de nos crises et nos amis qui sont comme tous impuissants  .

Je n'irai pas a notre reunion a Namur car je n'en ai pas la force et par e que mon épouse a besoin de moi elle sera hospitalisée demain a St Luc .Mes pensées sont avec vous etce groupe est pour nous indispensable pour pouvoir recevoir un soutien et une écoute.Nous sommes souvent incompris des autres....

 

Philix
Portrait de Philix
D'accord avec tout ... sauf

D'accord avec tout ... sauf pour la réunion qui, j'en suis totalement certain, serait bénéfique, bien plus que facebook, pour vous surtout mais aussi pour les autres. Nous sommes une "autre" famille !
Si tu veux, Paul, je viens avec toi voir Pascale à l'UCL.
Ce serait un énorme plaisir de partager ce qui est trop lourd pour vous deux !

Très, très, amicalement 
Philippe

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)

SoftSophie
Portrait de SoftSophie
Bonjour j'ai enfin trouvé le courage d'écrire mon témoignage.

Sophie née en 1970
"Maux de tête" très violents depuis 2010 très progressivement comme ma mère pris pour de la sinusite chronique, ça passait en prenant 2 sinutab forte en même temps mais beaucoup (je n'ai su qu'après que ce n'était pas bon et qu'il fallait se limiter à plus ou moins 8 par mois)
Les douleurs (atroces) sont pires en 2013 après une grippe et un choc émotionnel grave (problèmes familiaux) une perte totale d'odorat me fait consulter un orl qui lâche le mot: Cluster Headache, le médecin traitant m'explique et dit AVF et me dirige vers un neurologue, un professeur connu et réputé qui confirme le diagnostic. Je comprends enfin de quoi souffrait ma mère décédée entre temps et de quoi je souffre. J'ai des problèmes de poids et beaucoup d'allergies donc on me prescrit de l'indéral 80 retard qui fonctionne un peu et ralentit les crises à une tous les 15 jours mais les douleurs de fonds sont constantes et les effets secondaires bien présents, ce médicament sera supprimé, je suis maintenant sous topamax mais c'est pareil qu'avec l'indéral ça éloigne les crises mais à quel prix, effets secondaires, mal-être, douleurs de fond qui ne s'arrêtent JAMAIS. Pour les crises c'est l'oxygène 12 litres par minute pendant au moins 10 minutes.
La fréquence est variable et irrégulière. Le plus c'est 3 crises par jour, et la plus longue période entre 2 crises ce que j'appelle "mon record" c'est 37 jours. Mais malheureusement pas une minute sans douleurs de fond. Il y a aussi les douleurs intermédiaires que j'appelle pré ou after crises qui sont plus fortes que les douleurs de fond et moins fortes que la crise en elle-même.
Ma vie est devenue un cauchemar permanent, personne à part les malades ne peuvent vraiment comprendre, je ne souhaite cette saleté à personne.
Sophie.

Philix
Portrait de Philix
Merci !

Merci Sophie pour ton témoignage ! Courage et force, comme pour chacun d'entre-nous !
N'hésite pas à tenir un calendrier de crise sur le site !

En espérant te rencontrer le samedi 30 mai à Namur Wink

Philippe

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)

SoftSophie
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Merci

Merci pour cette invitation mais je suis très casanière limite agoraphobe et j'ai beaucoup de mal à me livrer sur mes douleurs c'est si répétitif, ennuyeux pour les autres et ça met mal à l'aise mais j'essaierai un jour avec mes "semblables" quand je serai prête.

Philix
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Ok

Pas de souci, on refera des journées comme celle-là 3 à 4 fois par an. Bientôt aussi un groupe de parole.
Force et Courage à toi !

Ami calmant,
Philippe

H 59 ans. AVF épisodique depuis 1998 diagnostiquée en 2001. Chronique de 2013 à mai 2017. En rémission depuis
T fond : Topamax 100mg
(T crises : oxygène à 12 à 15 l/minute ou tiers de doses d'Imitrex)