Témoignage de Dim

19 décembre 2012

Bonjour à tous,

Je suis Dimitri, j'ai 30 ans et je suis atteins d'avf depuis 2 ans, je suis assez content d'avoir trouvé cette association. Mes crises ont commencé au décès de mon grand ère, le jour même première crise, pendant un an j'ai mis cela sur le compte du choc, de la fatigue, de ma vue (ayant des lunettes, je pensais changer les verres et tout irait mieux mais rien n'y a fait). Après un an de clavaire, crise diurne et nocturne, j'ai consulté mon généraliste qui m'a directement dirigé vers un spécialiste (à première vue ce n'est pas toujours le cas). Je ne sais pas si l'on peut faire un peu de pub mais à la citadelle de Liège, ils ont un service spécialisé dans les céphalés et migraines, j'ai eu la chance de tomber sur un neurologue génial, après une première visite, j'ai passé un électro-encéphalogramme et un IRM. Dès la seconde visite (2 jours après l'IRM, j'étais sous traitement (isoptine 120 mg), mon neurologue a tenu compte de mes demandes car je suis plus que fermé aux médicaments, on a donc pour reprendre sont expression essayé le plus simple avant la grosse artillerie, petit à petit on a du augmenter la dose et je suis maintenant sous lodixal + isoptine, j'en suis à 600mg par jour. A part quelques gènes (têtes lourdes ou petits maux de têtes) plus rien mais mon neurologue me laisse sous traitement, d'ici un an, on fera le point et on avisera ensemble de la marche à suivre. Je viens juste de découvrir un effet très peu désirable du lodixal ou isoptine, les pertes de mémoires ce qui m'a valut quelques problèmes au travail. Au début du traitement j'ai du m'absenter quelques fois du travail et j'ai bien sur eu comme remarque que si l'on a mal au crâne on prend une aspirine, ou encore que j'étais un carotteur qui prenais des congés. Cela m'ayant passablement énervé, j'ai donc fourni à mon boss un peu de documentations obtenue via l'université de Liège pour qu'enfin mon employeur et collègues comprennent cette maladie, ce qui n'est pas encore totalement gagné.

On néglige aussi souvent l'impact social de la maladie, en sortie fini l'alcool, que de paroles stupides et moqueuses dont je vous passerais le contenu parfois raciste (alcool-islam) et devoir tout le temps se justifier de ne pas boire, c'est fatiguant.

Malgré tout cela, j'ai la chance d'avoir une compagne qui dès les premiers signes et le diagnostique a tout fait pour m'aider car ce n'est pas facile pour le conjoint de vivre avec nous. Lorsque qu'une crise arrivait, je devais m'isoler dans une pièce où je peux contrôler l'ensemble de mon environnement (luminosité, bruit et surtout personne avec moi), j'ai aussi travailler sur le contrôle de ma respiration ayant remarqué que lors d'une crise, rythme cardiaque et respiration s’accéléraient. J'ai diminué ma dose journalière de café (excitants de manière générale, coca et autres) sur conseil de mon neurologue. Après une crise quelle fatigue (pour contrer la crise l'ibuprofen 600 est efficace, 1 à 3 comprimé max) et l'impression d'avoir le cerveau englué.

Enfin voilà, je suis heureux de ne plus être seul avec cette sal........... car même si les amis et autres savent, ils ne comprennent pas souvent pour eux c'est juste un mal de tête. 

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