Témoignage de Sophie

4 juin 2010

Bonjour,

j’ai 37 ans, je souffre d’AVF depuis pratiquement 20 ans, depuis 9 ans c’est de manière chronique. Un enfer au quotidien.

Il a fallu pas mal de temps avant qu’un médecin pose le bon diagnostique. On m’a diagnostiqué un tas de choses (sinusites chroniques, migraines, névralgies du tri-jumeau … ) avant d’enfin pouvoir mettre un nom sur le mal dont je souffrais…
Le bon diagnostique a été un soulagement, un médecin m’avais même dit que je n’avais rien de médical, que c’était du cinéma… (quand on connait l’intensité de la douleur… )

Une fois le bon diagnostique posé, on a commencé les médicaments….

lodixal, priadel, xylocaine, imitrex, oxygène, zolpidem

Au final mon neurologue m’a annoncé que nous avions fait le tour des médicaments, que je recevais les doses maximum, et qu’il ne pouvait plus rien faire d’autre.
Donc je dois me faire une raison et vivre au quotidien avec les crises (entre 2 et 8 par jour), quelques périodes de rémission de 3 jours maximum sans douleur, et les effets secondaires des médicaments.

Pour moi, les déclencheurs de crises dans la vie courante :

les odeurs : j’évite au maximum les super marchés ou les centres commerciaux,
les parfums me déclenchent des crises quasi instantanément.
Les transport en commun sont aussi à éviter, trop de gens se parfument
le vent : par temps venteux,j’évite un maximum de sortir, si je suis au milieu des
bourasques, c’est la crise assurée
l’alcool : éviter, surtout les apéritif type “martini”, crise assurée.
les lumières trop vives et la musique forte, style concert, boite de nuit, fanfare….

Travailler est très difficile, j’ai d’ailleurs perdu mon emploi à cause des crises, le médecin contrôle m’a dit de reprendre le travail, qu’on ne prenait pas congé pour un mal de tête, qu’on prenait une aspirine.(il ne connaissait pas les AVF). Mon neurologue m’a interdit de reprendre, résultat : licenciement.

Mon dossier et en cours d’examen pour une reconnaissance d’invalidité (un vrai parcours du combattant, cela va faire un an que j’ai tout mis en route), ce qui me permettrais de travailler comme personne handicapée. J’espère, j’ai envie d’avoir une vie aussi normale que possible !

Côté moral ce n’est pas simple tous les jours, mais je m’accroche.
J’aimerais trouver une association ou je pourrais partager mes petits soucis et angoisse. Juste en parler.

Je vous remercie de m’avoir lue jusqu’au bout. Si vous souffrez d’AVF, je vous souhaite beaucoup de courage. 

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